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Angelo La Via, presidente regionale Associazione Italiana Sclerosi Multipla

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Angelo La Via, presidente regionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

Cos’è’Associazione Italiana Sclerosi Multipla? Com’è organizzata e qual è la sua presenza in Sicilia?

L’Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha cinquant’anni di vita. E’ nata nel 1968 per iniziativa di un un gruppo di persone affette da questa malattia e di loro familiari. Negli ultimi dieci anni, si è radicata nel territorio nazionale: oggi ci sono 108 coordinamenti regionali e 17 coordinamenti regionali. Essere presenti in tutto il territorio nazionale significa molto: significa essere vicini alle persone con sclerosi multipla, lì dove sono, nei territori diversi, dove le situazioni e le esigenze sono diverse.  Perché nelle regioni il rapporto con la sanità e i servizi sanitari è diverso: noi facciamo di tutto per far si chele risposte vengano date con puntualità, a prescindere dal luogo in cui ci si trova.

In Italia ci sono 112.000 persone che hanno questa malattia: questi sono i numeri accertati, ma potrebbero essere molti di più. In Italia sta nascendo anche il Registro Italiano della Sclerosi Multipla, che permetterà di avere dati analitici seri su questa patologia. In Sicilia nascerà il Primo Registro regionali. La Sicilia ha emanato il decreto nell’agosto 2017. La Sicilia ha un’alta incidenza della malattia: ci sono oggi 9200 casi conclamati . La metà fanno parte dell’associazione.  Messina è una delle sezioni dove l’associazione ha una maggiore presenza: ci sono dei punti di riferimento dell’AISM in 78 dei 108 comuni del messinese, su cinque aree operative. Anche a Ragusa, c’è una presenza ben organizzata, a Ragusa, Vittoria e Scicli.

In occasione della fsta delle donne avete lanciato l’inziativa della vendita delle gardensie? Di cosa si tratta?

Il 9 marzo abbiamo venduto le gardenie e le ortensie in tutte le piazze italiane e anche in Sicilia: da qui il nome “gardensia”. Abbiamo scelto questa data, perché questa malattia colpisce soprattutto le donne, è una malattia soprattutto femminile. Ci rivolgiamo alle donne “per le donne”.

I prossimi obiettivi?

Innanzitutto l’applicazione in tutta Italia del “percorso diagnostico terapeutico assistito”, cioè il percorso  che tutte le persone con Sclerosi Multipla devono poter seguire per avere assistenza, servizi e accesso alle cure. E’ uno dei primi punti dell’agenda 2018. La Sicilia lo ha varato nel 2014, ma deve essere applicato appieno. A tutt’oggi viene applicato a “macchia di leopardo”: non c’è sufficiente volontà politica e molto dipende dalla sensibilità e dalle scelte dei direttori delle Asp.

A cosa sono destinati i fondi della vendita delle gardenie e delle ortensie?

I fondi sono destinati alla ricerca, ma anche ai servizi che l’associazione può mettere a disposizione nel territorio per i propri iscritti. Non ci sostituiamo alle famiglie, ma cerchiamo di supportarle. Con servizi indispensabili che devono essere garantiti per tutti.

 

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About Author

Giornalista, laureata in Scienze Politiche, indirizzo storico-politico, collabora con il Giornale di Sicilia, agenzia Ansa, con la trasmissione Rai "UnoMattina - Storie Vere", con la rivista “Città Nuova”, il quotidiano on line Siciliainternazionale, il mensile “Agrisicilia”. Precedentemente, ha lavorato nelle emittenti televisive Telecittà Val d’Ippari, e20sicilia e Videouno, ha collaborato con il quotidiano on line “Il Giornale di Ragusa”, con il settimanale “Centonove”, con i quindicinali “Insieme” e “La Città”. Ha insegnato lingua italiana nella “Santa Maria Goretti Secondary School” di Tarxien (Malta). Nel 2009 ha ricevuto il “Premio giornalistico Angelo Campo”, assegnato dal Panathlon Club di Ragusa e dalla Provincia Regionale di Ragusa.

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